Sponsoracties

Als patiëntenvereniging zijn wij erg blij met de initiatieven die verschillende leden hebben ontplooid om geld in te zamelen. Het geld wordt gebruikt om onderzoek naar het Ehlers-Danlos Syndroom te financieren, om zo meer bekendheid te geven aan deze zeldzame erfelijke aandoening. 

 

Graag willen wij speciale aandacht geven aan de volgende acties.
 
Acties in de toekomst:
 
Step4life
 
Komende zomer op 2 juli vindt Step 4 life plaats. Er wordt 560 km in 8 dgn over het pieterpad gestept en daarmee geld opgehaald voor 4 goede doelen, waaronder Ehlers Danlos.

Een eigen initiatief om het Pieterspad te gaan steppen is, om voor goede doelen te steppen. Ik wil hiermee graag een bijdrage leveren aan verschillende doelen zoals EDS.

Waarom ik , Carlo Kooltjes uit Buren die de passie gevonden heb in het sporten op een step.Het is heerlijk op een step te mogen en kunnen genieten van onze Nederlandse natuur, en dit, doe ik nu al ruim 2 jaar.

Mede daardoor, kan ik zeggen dat het een verslaving is geworden om door deze sport, steeds langere afstanden te kunnen rijden.

Maar vele kinderen, volwassenen en ouderen kunnen niet (meer) sporten vanwege een ziekte die zij hebben gekregen en misschien ook nooit meer genezen kunnen worden.Daarom steun deze doelen om voor onderzoek deze vervelende ziektes uit te bannen.

Steun!!! www.step4life.nl

 
 
Laat ons weten welke actie u gaat houden om onze vereniging en leden te steunen. Mail naar info@ehlers-danlos.nl

Acties in het verleden:
 
Team De Bouwpakketjes
De ouders van Anouk Tijms gaan in januari 2015 een barre tocht de Scan Covery Trial rijden om geld in te zamelen voor de VED. De tocht gaat in zeven dagen tijd kris kras door Scandinavië, ruim 7000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen dalen tot wel min 40 graden Celsius. Kijk eens op deze website http://teamdebouwpakketjes.jimdo.com voor meer informatie. Ook kunt u hier vinden hoe u hen kunt steunen. Wij willen hen alvast heel veel succes en plezier wensen en we kijken uit naar de updates van de reis!
 
Zwemvierdaagse juli 2014
Amanda Verveer (21 jaar) en haar vader Arie Verveer (51 jaar) hebben samen de zwemvierdaagse in juli 2014 gezwommen. Arie Verveer heeft al een aantal keren meegedaan, maar voor Amanda was dit de eerste keer. Het was dus zeker een uitdaging, aangezien bij Amanda sinds kort EDS is geconstateerd. Amanda en Arie willen zo veel mogelijk bekendheid geven aan het Ehlers-Danlos Syndroom en wat dat inhoudt. Amanda en Arie hebben samen het gigantische bedrag van € 1.433,00 opgehaald voor de vereniging. Daar zit ook een hele mooie donatie bij van Irene Moors. Wij zijn hartstikke trots op deze kanjers en zullen er zorg voor dragen dat dit bedrag ten goede gaat komen voor al onze leden met EDS!!

Sponsorloop 2012
In het voorjaar van 2012 hebben Karin Krebbeks en haar dochter Amber een sponsorloop georganiseerd op de lagere school van Amber. Ons bestuurslid Elske van Leeuwe is een ochtend langs geweest om aan de kinderen uit te leggen wat het Ehlers Danlos Syndroom inhoudt. Ook konden de kinderen en leraren alle hulpmiddelen van Amber bekijken. De kinderen zijn daarna langs de deur geweest en bij familie langs geweest om geld op te halen voor de Ehlers Danlos patiëntenvereniging. Karin en Amber hebben samen de cheque in ontvangst mogen nemen op de school en deze tijdens de Ouder-Kind dag in 2012 overhandigd aan de patiëntenvereniging.
In totaal is er een heel mooi bedrag opgehaald van € 4.155,70.

De Ehlers-Damloop 2013
Dinah Kattenbelt en Wytske van den Berg bedachten een sponsoractie om geld in te zamelen voor de VED. In september liepen 5 volhouders 18 kilometer tijdens de Dam-tot-Damloop. Via een sponsorsite konden mensen donaties doen en ook zijn er verschillende dingen verkocht, zoals armbandjes, oorbellen en sleutelhangers. De wedstrijd was niet voor iedereen even makkelijk, maar uiteindelijk hebben ze toch allemaal de eindstreep behaald. Het was een hele geslaagde dag met als resultaat €1008,00 opgehaald voor de vereniging. Dat is zeker een succes te noemen!

Wil jij jouw actie hier ook vermeld hebben, stuur dan een bericht naar eefje@ehlers-danlos.nl.