Activiteiten

Er worden elk jaar diverse bijeenkomsten georganiseerd voor de leden van de vereniging. Natuurlijk zijn partners en familieleden ook van harte welkom. Contact met lotgenoten wordt als heel positief ervaren.

Welke activiteiten staan er elk jaar op de agenda:

  • Algemene ledenvergadering met interessante spreker
  • Regiodagen met thema
  • Ouder-kinddag met kinderopvang
  • VED weekend

De exacte data staan vermeld in de agenda.

Naast lotgenotenactiviteiten is de vereniging actief met:

  • Belangenbehartiging;
  • Informatievoorziening voor leden en alle andere belanghebbenden;
  • Het vergroten van de bekendheid van ons syndroom bij o.a. (para-)medici;
  • Het stimuleren van voor ons relevant wetenschappelijk onderzoek.