Wat doen wij?

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

Zoals uit het bovenstaande blijkt, heeft de vereniging als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.

Behalve voor informatie kunt u ook met persoonlijke vragen bij ons terecht. Via contact bovenaan het scherm, kunt u advies krijgen over onderwerpen als aanpassingen in huis, op school, of op het werk, over verzekeringen en keuringen, etc.
Zo nodig kunnen uw vragen worden doorgestuurd aan onze medische adviesraad. Dit adviescollege bestaat uit 20 medici en paramedici met specialistische ervaring met het syndroom van Ehlers-Danlos.

Zoals uit deze inleiding blijkt, zijn persoonlijk advies, het organiseren van lotgenotencontact en uitbreiden van onze kennisbank de speerpunten van onze activiteiten.