Nieuwste nieuwsberichten http://www.ehlers-danlos.nl Fri, 18 May 2012 02:05:20 +0100 nl http://www.e-vision.nl http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss http://www.e-click.nl/e_click_logo.gif http://www.e-click.nl 144 83 Ze staan online! En u kunt zich inschrijven voor een van de komende ochtenden. Het aantal plaatsen is flink uitgebreid, dus aarzel niet en kom langs!Naar het overzicht http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1089 Wed, 02 May 2012 00:05:00 +0100 Sinds kort is de VED ook aangesloten bij de Roode Roos. https://www.derooderoos.com http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1367 Wed, 11 Apr 2012 00:04:00 +0100 Ook deze keer zijn we weer op de Supportbeurs te vinden. Van 9 t/m 12 mei in de Jaarbeurs te Utrecht.We kijken er altijd weer naar uit om zoveel leden bij de stand te mogen begroeten. Daarnaast is het een waardevol moment om te spreken met (para-)medici en bekijken we graag alle hulpmiddelen die het dagelijks leven net even wat makkelijker maken!Wilt u ook komen? Dan nodigen we u graag uit! Klik op onderstaande link en u krijgt uw gratis kaartje na aanmelding. https://www.databadge.net/supp2012/reg/?link=d385811d4160cba72ca6 Misschien tot dan! http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1362 Mon, 02 Apr 2012 00:04:00 +0100 Op 14 april komen we weer bij elkaar om terug te blikken op het afgelopen jaar. Wij nodigen onze leden van harte uit om hierbij aanwezig te zijn.Om 13.00 uur start de middag in De Eenhoorn te Amersfoort (http://www.regardz.nl/onze-locaties/eenhoorn-amersfoort/).Na het bespreken van het jaar en het officiele gedeelte hebben wij voor u nog een interessante lezing. Dit jaar over EDS en vermoeidheid. Een onderwerp waar iedereen met EDS wel wat aan heeft!Rond 16.00 uur sluiten wij de middag weer af. Aanmelden http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1353 Tue, 13 Mar 2012 00:03:00 +0100 De CG-raad heeft een artikel geschreven over de mogelijkheden om zorgkosten af te trekken. Natuurlijk is er veel minder mogelijk, maar mocht u toch recht hebben op aftrek, laat dit dan niet voorbij gaan. In de PDF onderaan dit bericht kunt u alles hierover lezen. http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1321 Tue, 17 Jan 2012 00:01:00 +0100 Het zat al een tijd in de pijplijn, maar nu is het dan eindelijk zo ver! Komende maanden gaat er hard gewerkt worden aan een speciale huisartsenfolder over Ehlers-Danlos. Er zijn er inmiddels al 30 verschenen, allemaal over zeldzame aandoeningen en daar staat EDS binnenkort ook tussen.  http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1198 Wed, 07 Sep 2011 00:09:00 +0100 Op 12 en 19 november gaat het bestuur weer het land in. In 6 regio's wordt er een lotgenotencontactochtend gehouden onder begeleiding van een bestuurslid of vrijwilliger. Kijk onder het kopje activiteiten voor de details http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1031 Tue, 30 Aug 2011 00:08:00 +0100 Lees snel meer over de dag en het programma: Naar de het complete overzicht http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1030 Tue, 30 Aug 2011 00:08:00 +0100 Misschien verwacht u een chatsessie vanavond, maar deze stond niet goed op de agenda vermeldt. Elke laatste woensdag van de maand gaan we chatten. Lekker vanuit huis contact met andere leden. Bij elke chatsessie zal zeker een van de bestuursleden aanwezig zijn. De  sessie begint om 20:00 uur. Dan gaan we gewoon even voorstellen en kijken hoe het loopt.  De eerst  volgende chat is dus op 29 juni om 8 uur. U kunt gewoon naar de website surfen en dan komt daar een link naar de chat.Zet u wel zelf de koffie klaar? http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1105 Mon, 30 May 2011 00:05:00 +0100 Bij deze willen wij jou als lid van de vereniging en persoon met Ehlers-Danlos uitnodigingen voor het VED-weekend. De bedoeling van dit weekend is een gezellige ongedwongen tijd doorbrengen met mensen die elkaar toch wat beter begrijpen.DATUMVrijdagavond 2 september tot en met zondag- middag 4 september 2011BESCHIKBARE PLEKKEN30*Omdat het weekend is bedoeld voor personen (vanaf 16 jaar) met EDS zijn partners en/of kinderen zonder EDS helaas niet welkom.WAARVakantiecentrum De Imminkhoeve in Lemele Accommodatie: HallehuisKOSTENPer persoon inclusief ontbijt en avondeten: € 50,-AANMELDENVia het inschrijfformulier op de website tot 1 juli* MEER INFORMATIEMinimaal 24 en maximaal 30 personen in een aange past huis. Alles is dus aangepast, er zijn goede bedden (23 slaapplekken op de begane grond, de rest is boven, bereikbaar met een traplift), een eigen tuin, openhaard en overdekt terras.Alle maaltijden worden geserveerd in het huis.Indien gewenst algemene dagelijkse hulp door eigen personeel.Kijk voor meer informatie op www.imminkhoeve.nl.*Als wij meer dan 30 aanmeldingen ontvangen, wordt er geloot. Die eerst komt, eerst maalt, geldt dus niet! Dit om iedereen evenveel kans te geven. http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1122 Mon, 02 May 2011 00:05:00 +0100 zaterdag 2 april: aanvang: 13.00 uur tot ± 16.30 uurJaarbeurs - Beatrixgebouw (naast station NS)Jaarbeursplein3521 AL Utrecht Bij deze willen wij u graag uitnodigen voor de Algemene Ledenvergadering van 2011. Naast het bespreken van het afgelopen jaar, het af- en aantreden van (nieuwe) bestuursleden en het bespreken van de jaarcijfers hebben wij natuurlijk ook dit jaar weer een interessante spreker gevonden.EDS & spieren 
hoe je spieren zich "gedragen" & de kracht van je spieren & vermoeidheid en EDSDrs. N.C. Voermans – Neuroloog - Universitair Medisch Centrum St RadboudHet volledige programma:13.00:  koffie en thee13.30:  vergadering14.15:  korte pauze   14.30:  Drs. N.C. Voermans15.45:  Gezellig napraten     16.30:  SluitingU kunt zich bij voorkeur via onze website aanmelden. Meld u zich via een andere manier aan vermeld dan duidelijk uw naam, adresgegevens, telefoonnummer en met hoeveel personen u komt, en wilt u, i.v.m. de zaal, vermelden of u per rolstoel komt.Via het inschrijfformulierPer email aanmelden : info@ehlers-danlos.nlTelefonisch aanmelden: 0900 4636 833 (u kunt het ook inspreken op het antwoordapparaat)Schriftelijk aanmelden: Graag een briefje sturen naar:VEDStationsstraat 79 G3811 MH AmersfoortGraag aanmelden vóór 19 maart 2011. U ontvangt geen nader bericht dus graag tot ziens op zaterdag 2 april.Met vriendelijke groet,Bestuur VED http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1090 Wed, 02 Mar 2011 00:03:00 +0100 Overzicht vergoeding lidmaatschap van patiëntenorganisaties in de Aanvullende Verzekering (AV) van de Nederlandse Zorgverzekeraars, geldend in 2010.Vergoeding lidmaatschap:• CZ en OZ (100% bij AV Excellent en Supertop, voor max. 2 pat.verenigingen)• FORTIS ASR en FORTIS ARDANTE (100% bij AV Optimaal)• MENZIS en CONFIOR (alle AV’s behalve AV Jongeren, oplopend van € 25 tot € 45)• ONVZ (eenmalig € 25 bij AV Optfit, doorlopend 100% bij Topfit en Superfit)•,AEGON (eenmalig € 25 bij AV Optfit, doorlopend 100% bij Topfit en Superfit)• VVAA (eenmalig € 25 bij AV Optfit, doorlopend 100% bij Topfit en Superfit)• AGIS (eenmalige vergoeding van € 25 bij alle AV-en)• AVERO ACHMEA (gedeeltelijke eenmalige vergoeding bij AV Royaal en 100% bij AV Excellent)• OHRA (100% vergoeding bij AV Uitgebreid Vitaal en Extra Uitgebreid)• Zorg en Zekerheid (vergoeding tot € 20,- per jaar op alle AV-en behalve AV-Sure)• I.A.K. (Bij AV Compleet, Extra compleet en Comfort wordt tot E 75,- per persoon / per jaar (tezamen) vergoed.Geen vergoedingsregeling•DSW•ANDERZORG•FBTO•OOM•OZF•Goudsche (inclusief Evite)•PNO•IZA•Univé•VGZ•IZZ•Trias•De Friesland•Groene Land AchmeaEen aantal patiëntenorganisaties heeft collectieve afspraken met een of meer verzekeraars gesloten, deze afspraken zijn niet in dit overzicht opgenomen - vraag hier specfiek naar bij uw verzekering. http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=1070 Thu, 30 Dec 2010 00:12:00 +0100 De Vereniging Ehlers-Danlos start dit jaar koffieochtenden, 2x per jaar in verschillende regio’s voor haar leden lotgenotenbijeenkomsten. U (jij) kunt u aan deze bijeenkomsten deelnemen die bij leden thuis georganiseerd worden.  De gastvrouwen stellen voor deze ochtenden hun huis belangeloos beschikbaar voor het  lotgenotencontact en kunnen dan per ochtend 10-12 leden al dan niet in een rolstoel ontvangen.De koffieochtenden in 2010 vinden plaats in week 24 en week 40. Lees verder >> http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=969 Sun, 19 Sep 2010 00:09:00 +0100 De eerste koffieochtend is een feit, dan wel in de middag, maar geef je nog snel op!Zaterdag  van 13.00 tot 16.00 op 22 meiGastvrouwen: Hannie Beekman:    0644336881Mech van Kempen: 0644428602 Mailadres aanmelden : bindweefselgroepzobrabant@hotmail.com http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=971 Tue, 18 May 2010 00:05:00 +0100 Helaas is er voor een buitenlandse leden een probleem met de op de acceptgiro vermelde iban code. De correcte code is:IBAN: NL98 TRIO 0781518059 BIC: TRIONL2U http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=965 Fri, 14 May 2010 00:05:00 +0100 ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag.De brochure ‘Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. De brochure 2010 bevat de volgende onderwerpen: vergoeding van medische kosten;kosten van zorg bij langdurige ziekte;  kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer en aanpassing in de woning;  een financieel extraatje voor mantelzorgers;  meerkosten door een chronische ziekte of handicap;  kosten van reizen buiten de regio;  kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen;  kosten van bijzondere uitgaven;  belastingaftrek bij ziekte of handicap;  belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt;  hogere uitkering voor extra hulp bij arbeidsongeschiktheid. Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51 op het telefoonnummer 0800 – 8051. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur. U kunt de brochure downloaden op de website van Postbus 51 http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=940 Sun, 04 Apr 2010 00:04:00 +0100 Voor  mensen die intensieve AWBZ zorg nodig hebben, is er nu een website waarmee u uw zorg kunt plannen. De site biedt inzicht in de gang van zaken rond de AWBZ. De zorgplanner kan gezien worden als een soort TomTom voor langdurige zorg. De zorgplanner heeft de vorm van een digitaal bordspel.   Uitleg en doorverwijzingen Na een korte uitleg kunt u via een keuzemenu aangeven welke soort zorg u nodig heeft: gehandicaptenzorg, verpleging en verzorging of geestelijke gezondheidszorg. Via aanklikbare wegwijzers belandt u steeds op een korte uitleg. De zorgplanner biedt ook veel aanvullende informatie. Bijvoorbeeld over het persoonsgebonden budget. Verder verwijst de zorgplanner naar allerlei informatieve links. De zorgplanner is een initiatief van zeven cliëntenorganisaties, waaronder de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Kijk op www.dezorgplanner.nl. http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=nieuws.detail&varnieuws=941 Wed, 24 Mar 2010 00:03:00 +0100